Poteva andare peggio, si parte!

1 luglio 2017 - Eccoci qui. Alla fine ce l'abbiamo fatta. Dopo una giornata di pioggia e vento è arrivato il sole, ma il vento c'era ancora. Ma alla fine che importa? Non poteva fermarci più nulla, oramai!
P.S. Mio marito era a piedi scalzi ed era bellissimo!
P.S. Mia moglie era bellissima e basta!

“Poteva andare peggio”. È la frase che Elisa (32 anni) e Emiliano (42) hanno sentito ripetere più spesso da quando hanno scoperto il diabete della loro bambina, Amelia (2). E così quel “Poteva andare peggio” è diventato il nome del loro blog di famiglia, ma soprattutto di un progetto di vita: viaggiare insieme, in Italia e in Europa, con tutte le scorte mediche necessarie per il diabete di figlia e mamma. Sì, perché anche Elisa soffre di diabete. E con un forno per fare il pane senza glutine. Sì, perché Amelia è anche celiaca. Fatti due conti, spostarsi non sarà facile, ma in fondo cosa è semplice? Basta guardare il bicchiere mezzo pieno e godere delle piccole gioie, perché… è vero, poteva andare peggio. Come sempre nella vita.

Prima di tutto, auguri Elisa! Sabato 1 luglio, tu ed Emiliano vi siete sposati…
Sì, è stata una cerimonia semplice, celebrata sul mare di Punta Ala (Grosseto), che abbiamo condiviso con i famigliari più stretti e pochi amici. Diciamo che questo momento di gioia è arrivato dopo un periodo tutt’altro che semplice, cominciato alla fine del 2016 e continuato con un pessimo inizio del 2017. Uno di quei momenti della vita in cui ti chiedi: “Finirà prima o poi?”. Anch’io sono diabetica, ma non mi aspettavo che anche Amelia potesse diventarlo, perché non ci sono evidenze scientifiche sull’ereditarietà di questa malattia. E invece, ad appena 20 mesi, abbiamo scoperto il suo problema, seguito a poca distanza da una seconda diagnosi, quella di celiachia.

Poteva andare peggio, si parte!!
Amelia

Un colpo piuttosto pesante.
Sì, soprattutto all’inizio. Inizi a farti mille domande sul perché, su cosa hai sbagliato, sull’ingiustizia della vita. Poi, però, non abbiamo visto altra strada che reagire, scegliendo il viaggio come via d’uscita.

In che senso?
Emiliano ha vissuto per molto tempo in Africa, ha girato il mondo e insieme avevamo immaginato tante avventure con e per Amelia. Quando abbiamo scoperto i suoi problemi di salute, ci siamo domandati: perché non acquistare un camper e concretizzare quelle avventure? Detto, fatto. Soprattutto adesso, che lei è così piccola, una casa su quattro ruote ci permette di avere sempre una cucina a disposizione, ovunque andiamo. E in più rappresenta il simbolo del nostro progetto di vita, di entusiasmo, del voler andare avanti nonostante tutto. Questi viaggi e la nostra storia rappresentano anche un modo per fare informazione su queste patologie, molto diffuse eppure sconosciute, che non devono fermare chi – come noi – ha voglia di conoscere il mondo.

Non è così semplice, perché viaggiare viene spesso considerato un tabù per chi ha problemi di salute, più o meno gravi…
Esatto, perché si rischia di vivere da malati in ogni senso, chiudersi al mondo esterno e rinunciare a qualsiasi esperienza. A noi interessava mandare un messaggio alla società, mostrando come il mondo è fatto di una pluralità di individui: c’è chi porta gli occhiali, chi ha le gambe storte, chi ha il naso grosso, chi ha il diabete o la celiachia… E per farlo dovevamo raccontarci nella nostra quotidianità, come faccio regolarmente sul blog o sulla nostra pagina Facebook, dove cerco di riferire quello che ci accade in maniera divertente, sdrammatizzando. In fondo, da mamma, non posso fare nulla per guarire la mia piccolina, ma di certo posso cercare con ogni mezzo di migliorare la sua qualità di vita, aiutando anche altre persone nella stessa situazione ad accettare queste condizioni.

Poteva andare peggio, si parte!

Cosa fate nella vita?
Emiliano è un biologo, che lavora con la fauna selvatica, ma è un grandissimo appassionato di cucina e da qualche tempo sta studiando qualche buona ricetta senza glutine. Io invece scrivo, dipingo, faccio vignette e sfrutto quello che so fare per mandare un messaggio di positività. E poi insieme vogliamo conoscere il mondo, perché cosa esiste di più vitale e avventuroso di un viaggio? Anche solo progettarlo trasmette gioia: mai smettere di sognare, organizzare, curiosare, vedere…

Avete l’impressione che il vostro messaggio stia arrivando alle persone?
Sì, o per lo meno lo speriamo. Ci sono tante persone che ci seguono sui social, che condividono le loro esperienze o che, semplicemente, sono rimaste colpite dalla nostra storia e ci mandano continui incoraggiamenti. A tutte loro noi vogliamo dire con forza e convinzione che nulla può né deve fermarci nella vita, perché nonostante i problemi ci sono tanti luoghi da vedere, tanta gente da incontrare, tante meraviglie da scoprire.

Il viaggio di nozze sarà la prima “prova generale”?
In realtà, abbiamo già fatto qualche viaggio con Amelia, ma questo sarà il primo da quando abbiamo scoperto diabete e celiachia. Partiremo intorno al 12 luglio, ci muoveremo in camper verso la Francia e gireremo per 15-20 giorni. Dopo di che, l’idea è quella di partire ogni volta che ne avremo l’occasione, anche tutti i fine settimana se possibile. Abbiamo anche in programma un piccolo tour nel varesotto, in cui parleremo di cucina senza glutine e adatta al diabete, perché ci piacerebbe unire i viaggi a un’opera di sensibilizzazione e informazione sociale.

Poteva andare peggio

C’è un’esperienza in giro per il mondo che consideri impossibile?
No. Quando ho conosciuto Emiliano, sette anni fa, avevo un grande sogno: andare in India. Solo che il fatto di essere diabetica me l’aveva sempre fatto apparire come un desiderio irrealizzabile. Dopo cinque mesi di conoscenza, siamo partiti e abbiamo coronato quel sogno. È stato il nostro primo viaggio, dove è andato tutto bene e di cui conservo ricordi meravigliosi. Forse, trovare un buon compagno di avventure può rendere possibile qualsiasi partenza… In ogni viaggio, reale o simbolico che sia, è importante avere qualcuno accanto che ti tiene per mano e non ti fa sentire solo.

Come cambia un viaggio quando c’è una compagna scomoda come una patologia, qualunque essa sia?
Che prima di pensare allo spazzolino o alla maglietta, metti in valigia tutto l’occorrente per curarti. Nel nostro caso pensi all’insulina, al microinfusore, ai sensori per il monitoraggio della glicemia, ai cerotti, alla crema per la pelle che tira, al cibo giusto. Ma per il resto vivi l’esperienza con lo stesso entusiasmo, forse solo con un’attenzione in più. Basta non arrendersi mai, e noi non lo abbiamo fatto!

Paola Rinaldi

Poteva andare peggio, si parte!

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